公众对罕见病的网络关注特征分析
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引用本文:王莎莎,任毅,杨静,等.公众对罕见病的网络关注特征分析[J].医学信息学杂志,2023,44(9):68-73
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作者单位
王莎莎 山西医科大学第一临床医学院 太原 030001 
任毅 山西医科大学第一医院内分泌科 太原 030001 
杨静 山西医科大学第一医院内分泌科 太原 030001 
王建红 山西省心血管病医院神经内科 太原 030024 
基金项目:山西省重点研发计划项目(项目编号:2019 03D321127);山西省卫生计生委科研课题(项目编号:2017043)。
中文摘要:目的/意义 了解罕见病相关信息的公众关注特征,以期为今后研究及政策制定提供思路。方法/过程 以“罕见病”为关键词,采集2012年以来搜索指数数据,按年份、月份汇总并进行二次分析;采集2022年9月人群画像、2013—2021年各年度罕见病网络关注度排名前10位的地区信息,并进行二次分析。结果/结论 公众对罕见病关注度整体呈增长趋势,时间分布、性别、年龄和地区差异影响罕见病关注度,其中新闻媒体宣传、政策发布以及儿童占比高可增加罕见病关注度。为了增加公众对罕见病关注度,应加强罕见病相关宣传教育。
中文关键词:罕见病  搜索指数  关注特征
 
Analysis on the Characteristics of Public Attention to Rare Diseases on the Internet
Abstract:Purpose/Significance To understand the characteristics of public attention to rare diseases related information, in order to provide ideas for future research and policy formulation.Method/Process With “rare diseases” as the keyword, the search index data are collected from 2012, and summarized by year and month for secondary analysis. Population portraits are collected in September 2022, and the top 10 regions in terms of online attention to rare diseases are collected in each year from 2013 to 2021, and a secondary analysis is carried out.Result/Conclusion The public attention to rare diseases shows an increasing trend on the whole. The differences of time distribution, gender, age and region affect the attention to rare diseases, among which the publicity of news media, policy release and the high proportion of children can increase the attention to rare diseases. In order to increase the public attention to rare diseases, we should strengthen the publicity and education of rare diseases.
keywords:rare diseases  search index  attention characteristics
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