日前国家卫生健康委网站发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。《通知》显示，国家卫生健康委在全国首批遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建罕见病诊疗协作网，包括1家国家级牵头医院（北京协和医院）、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。《通知》要求，根据牵头医院和成员医院职责分工，建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。此外，国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立罕见病患者登记制度。成员医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析工作，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。
