基于LDA的罕见病患者健康需求研究——以血友病为例
作者:
作者单位:

(山西医科大学管理学院 太原 030001)

作者简介:

梁娟芳,讲师,发表论文10余篇。

通讯作者:

中图分类号:

R-058

基金项目:

国家社会科学基金项目(项目编号:21BTQ050)。


Study on Health Needs of Patients with Rare Diseases Based on LDA:a Case Study of Hemophilia
Author:
Affiliation:

(School of Management, Shanxi Medical University,Taiyuan 030001,China)

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    摘要:

    目的/意义 揭示以血友病为代表的罕见病患者群体潜在健康需求,为制定更精准有效的罕见病保障支持措施提供参考。方法/过程 以百度“血友病吧”帖子文本为数据来源,分析用户关注热点及情感倾向。结果/结论 获取有效帖子文本共9 765条,得出血友病患者关注的7大主题。网络用户对血友病相关问题的态度不容乐观。建议强化诊疗能力建设、构建多维度社会支持网络、持续完善医药保障体系、加强用药管理。

    Abstract:

    Purpose/Significance To uncover the potential health needs of patient groups with rare diseases represented by hemophilia, and to provide references for formulating more precise and effective rare disease support and guarantee measures. Method/Process Using the post texts from Baidu’s “Hemophilia Bar” as the data source, the hot topics of users’ concern and their emotional tendencies are analyzed. Result/Conclusion A total of 9 765 valid post texts are obtained, and seven key themes of concern to hemophilia patients are identified.The attitudes of netizens towards hemophilia-related issues are not optimistic. It is recommended to strengthen the construction of diagnosis and treatment capabilities, establish a multi-dimensional social support network, continuously improve the medical insurance system, and enhance medication management.

    参考文献
    相似文献
    引证文献
引用本文

梁娟芳,张军伟,师成虎,等.基于LDA的罕见病患者健康需求研究——以血友病为例[J].医学信息学杂志,2025,46(10):45-50

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  • 最后修改日期:2025-09-04
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  • 在线发布日期: 2025-11-12
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